Lecturas sobre o Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividade |
|
|
|
|
O meu perfil |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Mentes Inquietas |
|
Non resulta infrecuente que algunhas das persoas que mellor comprenden, investigan e tratan o TDAH sexan, elas mesmas, tamén persoas con TDAH. Un caso deste tipo é o de Ana Beatriz Barbosa Silva, psiquiatra brasileira, autora dun libro sobre TDAH, "Mentes Inquietas", que se converteu nun auténtico best-seller no seu país con más de 200. 000 exemplares vendidos.
Nunha entrevista recente describía cómo ela descubrira a súa condición de persoa con TDAH: ?Eu xa estaba no 3º ano da facultade de medicina. Tiña 19 anos. Fun a un seminario en Chicago sobre depresión. Conseguín errar en todo: cheguei un día e a unha hora atrasada para a primeira clase. Como non aparecín, a miña inscrición foi cancelada. A administrativa da facultade viu o meu desespero e díxome que eu podería matricularme noutro curso, que se iniciase naquel día. O profesor era John Ratey, un experto sobre déficit de atención. Comezou a detallar o trastorno e pensei que estivese falando sobre min. Chegou a ser incómodo. Cando a clase acabou, fun detrás del conversar sobre o meu comportamento desde a infancia. No día seguinte fixen unha avaliación que revelou que eu tiña TDAH en grao grave?.
Mentes Inquietas é un libro escrito cunha linguaxe moi accesible ao público en xeral no que, entremedias dunha descrición moi viva do trastorno, figuran exemplos de pacientes seus e as súas vivencias. A continuación figura a tradución dun fragmento dedicado ao TDAH feminino.
Todo dia era sempre a mesma cousa. Apenas comezaba a súa clase, a profesora de primaria se vía ás voltas coas reaccións en cadea provocadas na clase por Flavinho. Aquel neno endiañado e, aínda así, adorável, apelidado polos compañeiro como ?o Pestinha? (1), non tanto por ter o mesmo cabelo liso e acobreado do protagonista do filme homónimo, senón, máis polo ter o mesmo comportamento. O seus movementos eran mais rápidos do que o ollar da profesora podía acompañar. Popularmente falando, el deixaba un ?ventiño? por onde pasaba, alén de causarlle enorme ansiedade, xa que precisaba localizalo na aula, pois sentado quieto no seu pupitre certamente non estaría. Iso sen falar do balbordo xeneralizado, dos ?crashs? e ?aaiiis? que facían que o seu corazón se sobresaltase. Si, ela xa tiña oído falar de nenos así na facultade. El só podía ser hiperactivo! Precisaba falar coa psicopedagoga da escola, pois el debía ter o chamado Trastorno por Déficit de Atención.
Totalmente preocupada en poñer fin à guerriña de boliñas de papel iniciada por Flavinho, a xove profesora estaba allea por completo à nena sentada na fila da parede, alá polo medio da aula, ollando pensativa pola xanela e que parecía non se dar conta do divertido barullo que campeaba entre os seus compañeiros. Todos os días eran así e aparentemente non había por que se preocupar con aquela tranquila neniña, que case nin se movía na súa cadeira. Mais o que a profesora non sabía era que por debaixo do antigo pupitre escolar de madeira escura, un par de peíños balanceábase inquedo, á mesma velocidade dos pensamentos da súa dona, á que... ?...encantaríalle estar cabalgando sobre aquela nube que parece un camelo do deserto. Ou sería un dro... un dromedario... Ah, non sei! Un ten dúas cherepas e o outro ten unha soa. O daquela nube só ten unha, e debe ser ben branda, tipo algodón... e eu vería todo pequeniño desde aló enriba...?. Entón os seus ollos captaron algo dourado movéndose por riba do muro da escola, alá embaixo. ?Carai! Nunca vira un gato tan gordo! E amarelo! E lindo! Parece o Pikachu! Como naquel episodio no que saltaba o valado...?
A rapaciña soñadora tiña os movementos do corpo un tanto contidos, mais a súa mente saltaba rapidamente dun devaneo a outro, aínda máis veloz que as perniñas incansables do seu compañeiro ?Pestinha?. O seu nome só era lembrado na hora de pasar lista. Absorta na súa fértil imaxinación, estaba allea ao ditado que a xove profesora estaba comezando a pasar. Por causa diso, sería mais tarde duramente reprendida na casa e, moi nova aínda para relativizar as cousas, aceptaría todos os adxectivos cos que seus pais a definían: preguizosa, relaxada, ?aparvada??
Invisible para a súa profesora, que, preocupada demais con Flavinho, só a notaba momentaneamente, cando se decataba da súa desatención ás tarefas da aula, ela atravesaría os anos sufrindo coa súa distractibilidade crónica, aínda que creativa, perdendo auto-estima, a medida que gañaba altura e peso. E hormonas. O seu compañeiro Flavinho, diagnosticado precozmente, non precisou pasar pola mesma carga de sufrimento.
(1) ?Daniel O Pestinha? é o nome que ten en Brasil o personaxe ?Daniel el Travieso?
|
|
|
|
Publicación da Guía de Práctica Clínica sobre TDAH |
|
GuíaSalud, é un organismo do Sistema Nacional de Salud (SNS) no que participan as 17 Comunidades Autónomas, creado no ano 2002 como instrumento para mellorar a calidade da atención sanitaria no SNS.
Unha das súas liñas de traballo é o programa de elaboración de Guías de Práctica Clínica (GPC) baseadas na mellor evidencia científica dispoñible, cunha metodoloxía homoxénea e contrastada, para proporcionar aos profesionais un instrumento actualizado para favorecer que as decisións clínicas sexan adecuadas, eficientes e seguras.
Desde hai algún tempo víñase elaborando a GPC sobre o Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividade (TDAH) en nenos e adolescentes, que finalmente vén de aparecer publicada. Trátase dun documento de 250 páxinas, que foi elaborado por un equipo do Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) e posteriormente revisado por un panel de expertos españois, contando así mesmo co aval da Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Défi cit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) así como de sociedades científicas como a Asociación Española de Pediatría (AEP), Asociación Española de Psiquiatría del Niño y del Adolescente (AEPNYA), Societat Catalana de Psiquiatria Infanto-Juvenil (SCPIJ) e Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).
O texto ofrece información detallada sobre aspectos como diagnóstico, instrumentos de avaliación, tratamentos dispoñibles (psicolóxico, psicopedagóxico, farmacolóxico) e estratexias diagnósticas e terapéuticas.
Polo de agora non está aínda dispoñible no sitio web de guiasalud.es, mais podes acceder á versión completa (pdf) a través desta ligazón.
|
|
|
|
Vídeo: Temores e prexuízos sobre o TDAH |
|
Neste vídeo, dispoñible no sitio web de ADD Resource Center, o profesor Thomas Brown charla con varios pais e nais de afectados por TDAH sobre algunhas das cuestións máis frecuentes que se plantexan sobre este trastorno.
Aínda que a conversa transcorre en inglés, conta con subtítulos en castelán.
Podes velo facendo clic aquí.(duración: 24 minutos aprox.) |
|
|
|
O TDAH como estigma |
|
Os trastornos que afectan ao desenvolvemento, así como os trastornos mentais en xeral, ademais dos seus síntomas característicos, e da afectación na vida e no benestar de quen os presentan, soen ir acompañados, en maior ou menor medida, dun efecto secundario asociado: o estigma social.
O estigma existe en varios niveis: prexuízo e discriminación pública, mais tamén auto-estigma (a través da aceptación dos prexuízos que rodean socialmente o seu problema), e mesmo se ten descrito a existencia dun estigma que afecta aos familiares da persoa que presenta o trastorno.
Todas estas formas de estigma, seguramente son coñecidas polas persoas que presentan TDAH e polos seus familiares. De feito, nun estudo publicado en 2007 no que se indagou sobre as causas de rexeitamento social relacionadas cos problemas de saúde mental, ter TDAH (xunto coa depresión) aparecían como as causas susceptibles de maior rexeitamento.
Dous estudos recentes veñen de afondar no coñecemento do estigma no TDAH:
No primeiro deles, levado a cabo por investigadoras dos EE.UU. e Canadá, analizáronse as experiencias de estigmatización relatadas por pais e nais de nenos e adolescentes con TDAH (entre 6 e 18 anos).
Os resultados atopados indican que o 77% dos entrevistados sufriron experiencias estigmatizantes: case a metade (44%) amosábanse preocupados de cómo a sociedade etiquetaría ao seu fillo, o 40% sentira illamento e rexeitamento, e un 21% informaba de sufrira desdén sobre as súas preocupoacións por parte dos profesionais da saúde mental e do persoal escolar.
As autoras do estudo sinalaban a necesidade de actuar para minimizar a ocorrencia do estigma social xa que, ademais do sufrimento que leva consigo, pode interferir coa procura e seguimento de tratamentos ou intervecións escolares axeitadas.
No outro estudo que hoxe comentamos, investigadoras da Universidade de Florida deseñaron un cuestionario para valorar o estigma no TDAH (ADHD Stigma Questionnaire) que prresentaron a un grupo de adolescentes (11-19 anos) entres os cales dous terzos amosaban alto risco de TDAH.
As respostas dos adolescentes indican que existen tres factores relacionados coa imaxe ante a sociedade de presentar TDAH: preocupación por que se coñeza a condición de afectado polon trastorno, auto-imaxe negativa e preocupación polas actitudes sociais cara as persoas afectadas.
Como elemento ilustrativo, a continuación figuran os dez ítems do cuestionario sobre os que os adolescentes que responderon amosan maior preocupación (entre paréntese figura a porcentaxe de participantes de acordo con cada un):
-Preocupación de que os outros poidan xulgalos (66,8%)
-Ter coidado de a quén se lle di (que se ten TDAH) (63,5%)
-Dicirlle ás persoas próximas que garden o secreto (60,8%)
-Preocupación por sentirse discriminados polos demais (55,8%)
-As actitudes dos demais fan que as persoas con TDAH se sintan peor consigo mesmos (58,3%)
-Lamentar terlle dito a algunhas persoas o feito de ter TDAH (53,9%)
-As cousas positivas das persoas con TDAH tenden a ser ignorados polos demais (52,8%)
-As actitudes dos demais fan que as persoas con TDAH se sintan peor consigo mesmos (58,3%).
-Algunhas persoas actúan como se ter TDAH fose en realidade culpa de que o ten (49,8%).
-Sentimento de que é perigoso dicilo (49,5%).
É frecuente escoitar publicamente que o TDAH é hoxe en día un moda social. Independentemente da opnión que cada un teñamos sobre as bases para sustentar esa afirmación, os artigos que hoxe comentamos poñen en evidencia que a suposta moda é, en todo caso, algo que causa sufrimento social aos que teñen TDAH e que todos, e especialmente quen ten que ver co seu desenvolvemento como persoas (familia, escola, servicios de saúde), temos que esforzarnos día a día para reducir este penoso efecto secudario.
Os artigos comentados son:
Martin, J.K., Pescosolido, B.A., Olafsdottir, S. e Mcleod, J.D. (2007). The construction of fear: Americans' preferences for social distance from children and adolescents with mental health problems. Journal of Health and Social Behavior, 48 , 50?67.
dosReis, S., Barksdale, C.L., Sherman, A., Maloney, K. e Charach, A. (2010). Stigmatizing Experiences of Parents of Children With a New Diagnosis of ADHD. Psychiatric Services, 61, 811-816.
Kellison, I., Bussing, R., Bell, L. e Garvan, C. (2010). Assessment of stigma associated with attention-deficit hyperactivity disorder: Psychometric evaluation of the ADHD Stigma Questionnaire. Psychiatry Research, 178, 363?369.
|
|
|
|
O TDAH é preditor do fracaso e abandono escolar |
|
Hai poucos meses publicouse un estudo titulado Fracaso y abandono escolar en España, que foi dirixido polo sociólogo Mariano Fernández Enguita. É un interesante documento para todos os que dunha maneira ou outra temos relación co mundo da educación (podes descargalo aquí).
Despois da súa lectura quedei algo sorprendido de que no seu contido non se fixese ningunha mención a problemas como o TDAH como unha causa de fracaso e abandono escolar, sendo estes uns efectos ben coñecidos polos investigadores entre as consecuencias negativas deste trastorno.
É certo que o TDAH afecta a unha pequena parte dos escolares (arredor do 5%) e o fracaso e o abandono escolar afectan na nosa sociedade a un número moi alto de alumnado (arredor do 30%), non obstante, coñecer as importantes consecuencias deste trastorno creo que axuda a ter un mellor coñecemento sobre a problemática do rendemento escolar.
Nesta liña, un novo estudo publicarase proximamente no que se analiza o efecto do TDAH sobre o fracaso e o abandono escolar nos EE.UU. Os autores (J. Breslau e colegas) pertencen á Universidade de California en Davis (Sacramento). Xa comentamos outro estudo seu neste post que tiña algunha relación con este último traballo.
Nesta ocasión os investigadores tentaron dar resposta a unha cuestión: influén os trastornos no atraso e abandono escolar?
Os autores traballaron de maneira retrospectiva, é dicir, analizaron as repeticións de curso dunha ampla mostra representativa da poboación dos EE.UU formada por case 30.000 entrevistas. Ao facelo desta maneira, analizaron os datos de mozos, pero tamén de persoas de maior idade, por tramos (desde os 18 ata máis de 60 anos), cando eran estudantes.
Como noutros estudos, atoparon resultados que son familiares: Os homes repetiron curso máis que as mulleres, os hispanos e afroamericanos máis que os caucasiáns, os inmigrantes máis que os nacidos no país, e os dos estados do sur máis que o os do norte.
Pero ademais a existencia dalgún trastorno psiquiátrica tamén foi considerada, resultando que todos os analizados representan algún nivel de impacto negativo sobre a repetición de curso. Hai que ter en conta que algúns trastornos (por exemplo a maioría dos trastorno de ansiedade) representaban un factor leve e que ademais, debido á frecuente co-ocorrencia de varios trastornos na mesma persoa, é difícil saber en qué contribuíu cada un deles.
Empregando técnicas estatísticas para controlar estes aspectos, Breslau e os seus colaboradores puideron finalmente establecer que moitos deses trastornos por si sos teñen un efecto non significativo sobre as repeticións de curso. Sen embargo, outros si afectan dunha maneira independente e decisiva. E entre estes, o TDAH, en todos os seus subtipos, figura no cume dos que maior impacto provocan. De maneira que a probabilidade de repetir curso ou abandonar os estudo antes da súa fin é o dobre entre os que teñen TDAH con respecto aos que non teñen ningún trastorno.
"A maioría da xente cre que os estudantes que exteriorizan o seu comportamento, que menten ou rouban, son os máis propensos a abandonar a escola. Pero nós atopamos que aqueles que teñen o subtipo combinado do TDAH ?o máis común- teñen unha maior posibilidade de abandono que os que teñen problemas de disciplina?, segundo manifestou Julie Schweitzer, unha das autoras do estudo.
O artigo comentado é: Breslau, J., Miller, E., Chung, J. e Schweitzer, J. (2010), Childhood and adolescent onset psychiatric disorders, substance use, and failure to graduate high school on time. Journal of Psychiatric Research, doi:10.1016/j.jpsychires.2010.06.014
Julie Schweitzer traballa no MIND Institute, un organismo da UC Davis dedicado á investigación sobre trastornos do desenvolvemento. Ademais das súas importantes investigacións, o MIND organiza ciclos de conferencias que podes ver ou descargar a través da rede (o inconveniente é que están en inglés). Desde esta ligazón podes ver a conferencia que Julie Schweitzer deu o pasado 6 de agosto sobre TDAH con título ?ADHD Current Research, Assessment, and Treatment Status?. Ao longo da mesma, coméntanse os resultados do estudo que vimos de revisar.
|
|
|
|
|
|
|
|
|